Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.
Tout a démarré en 2014 après une intervention chirurgicale sur un fibrome. Je me suis mise à gonfler, à avoir des douleurs pas possibles, alors que je n’avais pas de problèmes de santé auparavant. On n’a pas compris ce que je faisais. Je suis repassée au bloc, en urgence. Et rebelote, une troisième fois. Je souffrais beaucoup, j’avais du mal à marcher, je pensais que c’était les douleurs dues à l’opération, en fait c’était la fibromyalgie qui se mettait en place. J’ai eu du mal à m’en remettre ; je suis restée un an sans travailler, quasiment couchée toute la journée…
Un quotidien douloureux
Les douleurs à différents endroits, les troubles du sommeil, la grande fatigue, les problèmes de concentration ou de mémorisation, les maux de tête, les troubles intestinaux… C’est assez divers selon les personnes mais j’ai connu tout ça. Et j’ai mis en place différentes choses qui me permettent de pallier. Plus ou moins bien, selon les jours. Certains jours sont insoutenables, d’autres gérables, mais ils ne sont jamais sans douleurs.
Le corps dit stop
J’avais une vie très active, deux enfants, un mari, des entreprises à gérer à ses côtés (supermarchés puis taxis ambulances, N.D.L.R.), une maison à m’occuper, une vie associative dense… Il y a souvent ce point commun chez les fibromyalgiques de vouloir tout faire bien, se mettre la pression, faire des listes, organiser, penser aux besoins de tout le monde… et s’oublier soi-même. La fibro, c’est comme si le corps disait stop à un moment !
Un deuil à faire
Quand on est diagnostiqué, on s’attend à un traitement et il n’y en a pas vraiment. Il va falloir vivre avec. C’est comme un deuil, avec le déni, la colère, la dépression, l’acceptation. Il faut passer par toutes ces phases pour mettre des choses en place et pouvoir aller mieux.
